Symposium zum Rare Disease Day 2017

Der gemeinsame Weg zur Therapie

Die wesentlichen Pfeiler in der Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen sind interdisziplinäre Zusammenarbeit und eine enge Verknüpfung von Klinik und Forschung. Forschungsförderung, Wissenstransfer und Stärkung eines Kompetenznetzwerks sind daher zentrale Anliegen der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Im Rahmen unseres Symposiums informieren unsere Referenten auch in diesem Jahr wieder über aktuelle wissenschaftliche und klinische Entwicklungen in ihren Fachgebieten. Als Schwester einer Patientin mit Rett-Syndrom lädt uns zudem Schauspielerin Leslie Malton zum Perspektivwechsel ein. Im Anschluss an das Vortragsprogramm laden wir zu einem Festakt anlässlich der Verleihung des Eva Luise Köhler Forschungspreises 2017.

Programm am Mittwoch, den 1. März 2017

9.00 – 9.10

Grußwort

Eva Luise Köhler

9.10 – 9.25

Begrüßung und Einleitung

A. Grüters-Kieslich

9.25 – 10.10

Genetische Ursachen von pathologischem Wachstum

S. Mundlos, Berlin
T. Eggermann, Aachen
C. Straßburger, Berlin

10.10 – 10.55

Amyloidose

A. Barreiros, W. Schulte-Mattler, Regensburg
U. Hegenbart, Heidelberg

10.55 – 11.25

Kaffeepause

11.25 – 12.10

Tuberöse Sklerose-Ausprägungen

C. Hertzberg, Berlin
H. Wirtz, Leipzig
Ch. Beck, Königstein

12.10 – 13.00

MCT-8 Mangel

W. E. Visser, Rotterdam
H. Krude, Berlin

13.00 – 13.45 Lunch
13.45 – 14.30

Tyrosinämie

G. Hoffmann, Heidelberg
A. Lindstedt, Göteborg

14.30 – 15.30

Rett-Syndrom

B. Wilken, Kassel/Göttingen
C. Rosenmund, Berlin
G. Kessler, Saarbrücken

15.30 – 15.45

Perspektive der Schwester einer Patientin mit Rett-Syndrom

Leslie Malton

16.30 - 18.00 Festakt Eva Luise Köhler Forschungspreis 2017
18.00 – 20.00 Empfang

Wir danken der Pfizer Pharma GmbH für ihre Unterstützung.

Adresse
Karl Storz Besucher- und Schulungszentrum im historischen Kaiserin-Augusta-Hospital
Scharnhorststraße 3
10115 Berlin

Pressekontakt
Sanna Börgel
0151 4129 7774
info@eva-luise-und-horst-koehler-stiftung.de


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