Seltene Erkrankungen sind häufig, ein Paradox?

Nein, denn 4 Millionen Menschen sind allein in Deutschland von einer der über 5.000 Seltenen Erkrankungen betroffen. In Europa sind es mehr als 30 Millionen. Selten kommt also oft vor.

Eine Erkrankung gilt dann als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen an ihr leiden. Sehr viele dieser Erkrankungen beginnen bereitsnach der Geburt oder im frühen Kindesalter und sind noch nicht heilbar, begrenzen die Lebenszeit der betroffenen Menschen und beeinträchtigen die Lebensqualität, auch der Angehörigen.

Aufgrund der geringen Fallzahl der betroffenen Patienten pro Erkrankung-manchmal sind es nur weniger als 10 in Deutschland, die betroffen sind- ist es besonders schwierig belastbare Forschungsergebnisse für eine Therapie zu erzielen, zudem fehlt häufig der Anreiz und die Finanzierung für die Forschung. Daher werden die seltenen Erkrankungen auch „Waisenkinder der Medizin” genannt.

Aus diesem Grunde haben Bundespräsident a. D. Horst Köhler und seine Frau im Jahre 2006 die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen gegründet. Ziel der Stiftung ist die Förderung der Forschung auf dem Gebiet der seltenen Erkrankungen mit dem besonderen Aspekt der Struktur-und Netzwerkbildung.

Die Stiftung verleiht in Kooperation mit der ACHSE in jedem Jahr den Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen. Die nächste Preisverleihung findet am 1. März 2017 in Berlin statt. Ziel dieses Preises ist die Förderung herausragender und innovativer Forschungsprojekte, die einen deutlichen Fortschritt mit einem deutlichen Nutzen für die Betroffenen ermöglichen. Der Forschungspreis soll zudem Wissenschaft, Industrie und Gesellschaft darauf aufmerksam machen, dass die Forschung auf dem Gebiet der Seltenen Erkrankungen zu den vordringlichen Aufgaben der Gesundheitspolitik gehören sollte.

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