Forschen, vernetzen, heilen

In Deutschland, in Europa und der Welt erfreuen wir uns an der Unterschiedlichkeit der Menschen und Kulturen. In dieser Diversität brauchen wir auch ein Bewusstsein für die vielen Menschen mit seltenen Erkrankungen und den damit verbundenen Herausforderungen in der Forschung und der Versorgung. Hierbei möchte die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung einen entscheidenden Beitrag leisten.

Seltene Erkrankungen betreffen jeweils nur wenige Patienten, aber das Verständnis der zugrunde liegenden Entstehung der Symptome führt meistens auch zu einem besseren Verständnis der zugrunde liegenden Störung häufigerer Erkrankungen. Neue Möglichkeiten der Forschung und Diagnostik haben auch gezeigt, dass sich häufige Erkrankungen, wie z.B. Diabetes oder Herzrhythmusstörungen, aus vielen einzelnen "seltenen Erkrankungen" zusammensetzen, die unterschiedliche Therapien brauchen. Aufgrund der oft sehr geringen Patientenzahl mit einem besonderen Krankheitsbild fehlt es selbst in großen medizinischen Einrichtungen noch oft an spezifischem Wissen. Viele Betroffene erhalten erst nach jahrelanger Konsultation verschiedener Ärzte und einer Odysee durch viele Einrichtungen eine korrekte Diagnose, bei manchen wird nie die richtige Diagnose gestellt. Das Engagement für seltene Erkrankungen hat in den letzten 10 Jahren deutlich zugenommen. Es gilt, die Ärzte und Wissenschaftler, die sich der Aufklärung und Behandlung seltener Erkrankungen widmen, zu unterstützen und deshalb insbesondere die Forschung und die Vernetzung gezielt zu fördern.

Forschen, vernetzen, heilen – dieser Dreiklang ist für Menschen mit Seltenen Erkrankungen von zentraler Bedeutung.

Ziele der Stiftung

Im März 2006 wurde die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen gegründet. Anliegen der Stiftung ist es, dazu beizutragen, dass Menschen mit Seltenen Erkrankungen schneller als bislang eine Diagnose erhalten, damit möglichst früh, kompetent und effektiv geholfen werden kann. Sie stellt daher Mittel für die Ursachen- und Therapieforschung bereit. Darüber hinaus fördert und vernetzt sie Wissenschaftler und ermöglicht damit Forschungsimpulse.